1 en 100 millones, en Colombia


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1 en 100 millones, en Colombia 

Una entre 100.000 mil habitantes colombianos ¿acaso se ganó la lotería genética?, sí Tatiana Alexandra Londoño es una de 100.000 mil habitantes en Colombia que se ganó “la lotería” al sufrir la extraña enfermedad de  esclerosis múltiple, se dice que esta es una afección huérfana debido a que solo se ve cada cinco generaciones en un grupo familiar hasta incluso se dice que nunca antes se había presentado en un círculo cercano.

 

Latinoamérica se considera como una región de procedencia  baja, debido a que esta enfermedad es mucho más frecuente en los países europeos, hay estudios que ya dicen que a medida que nos alejamos de la línea de ecuador la enfermedad es más prevalente. En Norteamérica, Estados Unidos, Canadá y Norte de Europa, hay una prevalencia del 70% al 80% por cada 100.000 habitantes, pero en Argentina la prevalencia más o menos ronda en 40% por cada 100.000 habitantes  debido a que la decencia genética de esta población es más por la región Europea y en Colombia más o menos es del 7% u  8% por cada 100.000 habitantes y Colombia a pesar de que la presencia sea bajita por año se hacen 2 o 3 diagnósticos de pacientes con esclerosis múltiple.

 

En lo que es la Región del Eje Cafetero, precisamente en Pereira y Dosquebradas hay un total de 70 pacientes de “Esclerosis Múltiple” tratadas por el neurólogo José Ignacio Gortari debido a que el es el neurólogo destinado para el Eje Cafetero y Cali,  en Medellín, Antioquia hay una fundación llamada “Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM)” para aquellas personas que son pacientes de esta “rara” enfermedad, pero además de ser un centro de apoyo emocional es un centro donde de ayuda en su mayoría a que los pacientes tengan el conocimiento sobre la enfermedad y a tener todos los tratamientos necesarios para esta condición.

 

 

En Colombia 1 de cada 5 mil personas presenta la sintomatología de una enfermedad huérfanas, por eso esto es que existe la asociación llamada “Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALEM)” donde hay mas de 250 voluntarios que cuentan con alrededor de 121 mil millones de pesos para buscar soluciones a las enfermedades huérfanas, además de tener 4 programas a nivel nacional.

 

Existen alrededor de 6.000 a 7.000 enfermedades huérfanas alrededor del mundo, Colombia por ser una región con índices climáticos y culturales relativamente estables y buenos tan solo cuenta con 1.920 patologías huérfanas.

infografia 1.  

INFOGRAFÍA EM

El 7 de febrero del año 2019 nació Nicolás Holguín Londoño es el hijo menor de la familia Tatiana Alexandra Londoño y Augusto Alejandro Holguín esta pareja eran unos padres primerizos pues ya contaban con la dicha de tener una hermosa niña de 7 años de edad, este bebé, “el hijo de ganadora de la lotería genética” no estaba en los planes de esta pareja, no esperaban darle un hermanito a aquella niña que era la compañía de Tatiana en todo momento, pero para contar la historia de “el milagro” de esta familia debemos empezar por el inicio.

 

¿Quién es Tatiana Alexandra Londoño y que los llevó a decir que Nicolás es “el milagro” que esta familia no esperaba”

 

Tatiana, es una mujer de 33 años de edad que con el pasar de los años tenía una vida cotidiana como la mayoría del mundo se podría decir, vive en el departamento de Risaralda, su hogar está ubicado en Dosquebradas, convive con su esposo Augusto Holguín y su hija Salome, tenía un empleo como secretaria en el despacho de la parroquia de la iglesia Santísima Trinidad, el 24 de julio del año 2017  sin previo aviso como lo son la mayoría de las enfermedades, con gran urgencia Tatiana fue trasladada a un centro hospitalario  a la “clínica Comfamiliar” debido a que presentaba un fuerte dolor en su abdomen y fue ingresada por un “cuadro de apendicitis” por esto tuvo que ser intervenida quirúrgicamente, hasta ese momento ella se encontraba con un estado de salud estable.

 

En el instante en el que a esta madre de familia le autorizan la salida de la clínica algo muy inusual sucede, pierde la audición del oído y la visión del ojo derecho algo que deja muy desconcertados a los especialistas  de este centro médico, Tatiana pasa de un examen a otro hasta que por fin es diagnosticada con Vértigo y esta es una enfermedad que afecta la sensación de movimiento y se genera en la parte interna del odio, pero lo más importantes que este coordinan el equilibrio del individuo, sin embargo los médicos no quedan tranquilos con este diagnóstico y meses más tarde esta paciente es diagnosticada con el “síndrome de cogan” que es un síndrome autoinmune se dice que es “raro” porque afecta sobre todo el sistema ocular y vestibular auditivo. Sí este síndrome no se trata a tiempo, puede ocurrir la pérdida permanente de la visión y la audición.
Las incontables horas haciendo filas para realizarse procedimientos médicos o tan solo una cita con un especialista eran eternas, para esta madre que cargaba constantemente con la preocupación de su hija Salomé que en aquel entonces tan solo tenía 5 años, ella una niña tan pequeña que no entendía porque su mamá no estaba en casa como antes, tuvo que renunciar a su empleo debido a que pasaba incontables días hospitalizada porque aquella enfermedad estaba desgastando su cuerpo y no solo eso, pues  su estado emocional cada día iba más en picada, pero siempre quien fue uno de sus principales pilares de apoyo fue su esposo, sin importar las veces que ella le dijera que se fuera que no tenía que soportar eso su respuesta hacia ella siempre era:

 

  • “yo no me casé con una persona que dependiera de los demás, me casé con una persona valiente, independiente y luchadora” 

 

Con el transcurrir de un par de años en lo que quedaba del año 2017 y 2018 Tatiana cargaba con esta enfermedad a diario y lo que los médicos decían era que por esta enfermedad que ella tenía automáticamente ella era infértil por lo cual le suspendieron los anticonceptivos, para lidiar con ese bajo estado emocional que ella vivía, su médico de cabecera le recomendó que le dijera a su familia que realizarán un viaje, para que pudiera despejar su mente y sacar su cabeza y cuerpo de tantos expedientes médicos que para aquel entonces eran ya una parte de vida.

 grafico 1. 

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Efectivamente el padre de Tatiana Alexandra paga este viaje a toda su familia para que puedan acompañarla en esta travesía, pero esto no fue tan gratificante como su familia esperaba, en medio del calor y el bochornoso viaje, Tatiana se indispone y presenta síntomas de cansancio extremo y un dolor agudo en la parte baja de abdomen. Esta paciente que fue diagnosticada con una gran variedad de síntomas no veía la hora de llegar a su querida Pereira  y recostarse en su cama.

 

Al finalizar este viaje Tatiana decide hacerse una prueba de embarazo  de sangre porque a pesar de que le dijeron que al inicio de su diagnóstico que ella quedaba estéril, no estaba por demás descartar una posibilidad de estas, debido a que esta enfermedad arroja falsos positivos o falsos negativos a la hora de realizar el procedimiento, ella realizó este procedimiento tres veces y como dicen por ahí “la tercera es la vencida” en esta ocasión el resultado de la prueba de sangre de Tatiana Alexandra Londoño fue positiva.

 

Al enterarse de esta gran noticia sintió mucho temor de que su familia no lo diera por bien visto, pero ella desde el primer momento sintió amor por ese hijo que venía en camino, pero al mismo tiempo tenía gran temor de tener que tomar la decisión de abortar porque no era viable un embarazo en ese entonces, pero este niño se mantuvo oculto durante 12 semanas de embarazo, lo que médicamente no era viable para un aborto.

 

- “Cuando el radiólogo dijo que no daba vía libre para que interrumpieran el embarazo y eso fue como tranquilidad para mi porque sentía que tenía apoyo de parte médico que decía que no era viable un aborto en ese momento. Yo me pegué de eso para decir que no iba a interrumpir el embarazo, que así me tocará quedarme en cama y perder mucha fuerza en mí”

grafico 2.

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En  el mes de enero del año 2019 faltando aproximadamente un mes para el nacimiento de su hijo Nicolás, Tatiana es diagnosticada con una nueva sintomatología y esta vez era la rara enfermedad huérfana “Esclerosis Múltiple”.

  • “Con la “Esclerosis Múltiple” se puede llevar la vida común y corriente mientras se cuide y se haga los tratamientos pertinentes. Pero es como un ACB que a mi me dio, la probabilidad era nula, el doctor me dijo que yo era una  de un millón, que mi caso es tan raro que no entiende como camino, porque a simple vista a mi me ven y dicen esa mujer no tiene nada, ella está normal, pero cuando ven mis exámenes dicen, wow ella si está realmente enferma, el neurólogo me dice que si me vuelve a dar cree que no la pueda resistir”

 

Según el médico neurólogo José Ignacio Gortari, de la universidad de Buenos Aires, la Esclerosis múltiple es una enfermedad huérfana que se da más comúnmente en mujeres de la edad de los 25 años a los 45 años, y esto es un mecanismo del que aún no se está completamente seguro, pero las investigaciones están apuntando a un papel que tienen las hormonas sexuales, porque se ha visto que cuando las mujeres están en embarazo y las hormonas aumentan dramáticamente es cuando la enfermedad queda prácticamente suprimida, en cambio cuando la mujer está en el post parto inmediato como que ya las hormonas caen y es allí cuando la mujer  tiene mayor riesgo de recaída de esta enfermedad.

 

La “EM” es una enfermedad que tiene acerca de 200 variables para afectar a un huésped que esté genéticamente dispuesta para albergar  dicha sintomatología una de ella y de las principales es la ausencia de “Vitamina D” o también conocida como la “Vitamina del sol” hay infecciones que predisponen el cuerpo para sufrir esta enfermedad y también quienes son fumadores activos y son huéspedes genéticamente predispuestos para esta enfermedad.

 

El caso de Tatiana que por fin había sido diagnosticada con la enfermedad correcta para los síntomas que había presentado durante todos estos años corría el riesgo de tener que intervenir su embarazo por esta situación y hasta el noveno mes de su embarazo, los médicos le decían que lo mejor era interrumpir ese embarazo, pero contra el pronóstico que le daba su médico que era un 30% de probabilidad dividido en 15% que era vivir ella y el otro 15% se dividía en que vivía su hijo. Hasta el último momento ella se mantuvo en la firme decisión de que su hijo sería el elegido para tener ese 15% de probabilidad de vivir.

 

El 7 de febrero del año 2019 contra todo pronóstico nació Nicolás ese niño “milagro” que tanto era añorado por esta familia y Tatiana inició sus labores de madre, empezó a darle pecho y ella veía que su bebé no crecía que se mantenía siempre en el mismo peso y la misma talla, se preocupo y recurrió a su médico el cual le dio la información de que su hijo no estaba recibiendo los nutrientes necesarios para su crecimiento a través de su leche y por esto tuvo que empezar a alimentarlo con suplementos de su alimento como lo es la leche de tarro.

 

Tatiana no pudo disfrutar su embarazo en ningún momento debido a que presentó una gran variedad de síntomas generados por su embarazo sumando con la “Esclerosis Múltiple” síntomas como diabetes gestacional, también con parte de preclamsia, y adicional a todo  eso no estaba coagulando y a pesar de llevar la carga de esta fuerte enfermedad que la consumía tenía que viví con los comentarios de que hacía la gente sobre ella, Tatiana dice que tuvo que escuchar cosas como:

 

  • “está bien enferma, bien llevada, no es capaz ni de moverse, es una irresponsable y llega a quedar en embarazo” 

 

Pero a pesar de todo esto que Tatiana tuvo que vivir se mantuvo firme en su decisión de tener a su hijo y seguir construyendo una vida con su familia.

 

Se puede decir entonces que ¿Nicolás fue un milagro? según lo que dice el neurólogo José Ignacio Gortari es que no fue un milagro, al momento en el que Tatiana entró en su etapa de embarazo la enfermedad de “Esclerosis Múltiple” se mantuvo en un ciclo de recesión lo que significa que ni avanzaba ni se disolvían los síntomas de esta rara sintomatología .

 

La “Esclerosis Múltiple” es una enfermedad que deja secuelas en sus pacientes, secuelas que en la actualidad Tatiana está aprendiendo a vivir con ellas, tales como que tuvo que aprender a volver a caminar, a leer, a escribir tuvo que dejar de ser una persona 100% independiente a pasar a ser una persona la cual en un instante está realizando una acción cotidiana y en menos de 10 o 15 minutos olvido que es eso que estaba haciendo.

 

En la actualidad Nicolás está próximo a cumplir sus 2 años de edad, es un niño que creció sano y fuerte sin ningún pronóstico de padecer esta enfermedad debido a que no es hereditaria y su madre Tatiana Alexandra Londoño tiene el privilegio de verlo crecer como un niño inteligente y capaz de realizar todo con las habilidades que va desarrollando a lo largo de su crecimiento, Tatiana vive con las secuelas de su enfermedad pero feliz de que tiene el privilegio de estar con su familia unida.

 

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